Entre enero y agosto de este año, Colombia registró al menos 1.501 muertes de pacientes con enfermedades raras, una cifra que iguala los niveles más altos desde 2018, según informó Diego Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), ante la Comisión Séptima del Senado.
Durante su intervención en el debate sobre la reforma de salud propuesta por el Gobierno, Gil reportó que solo en agosto se produjeron 329 fallecimientos por este tipo de patologías.
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El representante de Fecoer atribuyó el incremento de muertes a la crisis actual del sistema de salud.
“Esta situación solo se explica por la crisis del sistema”, declaró Gil. Rechazó la idea de que el número de decesos se deba exclusivamente a la gravedad de estas enfermedades crónicas e inusuales. “Eso no solamente es antiético, sino antijurídico y va en contra de la dignidad de las familias”, enfatizó.
Gil alertó ante el Senado sobre un contexto de “abandono institucional sin precedentes”.
Además, el presidente de Fecoer sostuvo que la reforma promovida por el Gobierno no soluciona las necesidades específicas de la población diagnosticada con enfermedades raras.
Teniendo en cuenta lo anterior, la reforma de salud impulsada por el Ejecutivo, que aún espera su tercer debate en la Comisión Séptima del Senado, propone transformar las Entidades Promotoras de Salud (EPS) en gestoras de salud y vida.
Estas tendrían funciones administrativas como la asignación de citas, entrega de medicamentos y vigilancia de la calidad y continuidad en la atención.
La reforma también contempla que la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres) asuma el pago directo a hospitales y demás prestadores de servicios médicos.
La mayoría de EPS privadas enfrenta intervención estatal por dificultades financieras, lo que mantiene en crisis al sistema sanitario del país.
El proyecto de ley busca garantizar a los ciudadanos el acceso a una red integral e integrada de servicios médicos.